Maleńka Ania dzielnie walczy o sprawność

9 Styczeń 2022
Po podaniu terapii genowej Anię Orłowską wręcz roznosi energia. Dziewczynka dokazuje z siostrą Olą, zajada się papryczkami i rukolą, zadaje mnóstwo pytań. Czeka ją jednak żmudna rehabilitacja. Obecnie uczy się siadać i chodzić.

Początek roku w rodzinie Orłowskich jest spokojny i pełen nadziei. Mała Ania po przyjęciu najdroższego leku świata to żywe srebro. Dziewczynce przez cały dzień nie brakuje energii. Ze starszą siostrą Olą wyrywają sobie zabawki.

Apetyt Ani dopisuje, w jej jadłospisie jest chleb, ziemniaki i owoce. Ku zaskoczeniu rodziców chętnie zjada też papryczkę i skubie zielone listki rukoli. - Ania jest bardzo ciekawa świata, wszystko ją interesuje - mówi szczęśliwy tata, Michał Orłowski. - Podjeżdża do stolika Oli na małym wózeczku, którym posługuje się bardzo sprawnie i pokazując na różne przedmioty pyta, co to jest? Sympatycznie macha do siostry podczas każdego śniadania i żywiołowo reaguje na bożonarodzeniową choinkę.

Jeszcze kilka miesięcy temu Ania oddychała przy pomocy maszyny, obecnie robi to samodzielnie. I co ważne, nauczyła się przełykać i kaszleć. Dzięki temu noce w rodzinie Orłowskich nie są już tak stresujące, a rodzice nie muszą uważać na każdy podejrzany szelest. Nie oznacza to jednak, że nie czuwają na zmianę, a specjalna maszyna wciąż monitoruje tętno i saturację. Joanna i Michał Orłowscy są wniebowzięci, kiedy ich córeczka robi postępy, nawet powoli. Cieszą się, bo Ania potrafi już się obrócić i podnieść główkę, teraz trwa nauka siadania i powolutku chodzenia. Rehabilitacja będzie jednak długa i mozolna, to wyboista droga, na której nie brakuje „kamieni”. - Trzeba mieć świadomość, że terapia genowa nie przyniosła cudownego uzdrowienia - nie ukrywa pan Michał. - SMA to okrutna choroba, poczyniła w organizmie Ani olbrzymie spustoszenie. Lekarstwo sprawiło, że działa gen produkujący białka do motoneuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni - wyjaśnia. - Zniszczonych przez chorobę komórek, niestety, nie da się już naprawić. Pozostała nam rehabilitacja, aby dorosła Ania była jak najbardziej sprawna i samodzielna. Wiemy jednak, że będzie musiała nauczyć się żyć z pewnymi ograniczeniami.

Ania ćwiczy od poniedziałku do soboty, przynajmniej dwie godziny dziennie, rano u rehabilitantów w Zielonej Górze, wieczorem z mamą i tatą w domu. Na wizyty kontrolne jeździ do Warszawy i Szczecina.

Pomimo wielu trudności, domowe życie Orłowskich powoli wraca do normy. Ola wciąż bardzo troszczy się o siostrzyczkę, ale rodzice nie zapominają o jej rozwoju - fizycznym i artystycznym. I dlatego chodzi na basen i zajęcia do szkoły muzycznej.

Przypomnijmy. Ania choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Lek oparty na bazie wirusa otrzymała 1 października, w szpitalu w Lublinie. Specyfik wstrzyknięto do roztworu w kroplówce, trwało to ok. 40 minut. Dzielna chynowianka w grudniu skończyła półtora roku. Dobrze zniosła terapię genową. Przez kilka miesięcy po podaniu leku Orłowscy pilnowali Ani jak źrenica oka. Nawet najmniejsze przeziębienie mogło być niebezpieczne.

Na leczenie dziewczynki zebrano aż 9,5 mln złotych. Zielonogórzanie, lubuszanie, ale i mieszkańcy województw dolnośląskiego, zachodniopomorskiego i lubelskiego piekli ciasta, lepili pierogi, organizowali kiermasze i pikniki, śpiewali, grali na pianinie, przygotowywali rękodzieło. Blisko 200 tysięcy ludzi pokazało, że ma wielkie serca i nie jest obojętnych na cierpienie Ani.

(rk)

wybierz swoje
Barcikowice sołtys Franciszek Kosidło Franciszek Kosidło
Drzonków sołtys Renata Woźniak Renata Woźniak
Jany i Stożne sołtys Monika Turzańska Monika Turzańska
Jargoniewice sołtys Elżbieta Świercz Elżbieta Świercz
Jeleniów sołtys Wojciech Bortnowski Wojciech Bortnowski
Kiełpin sołtys Aneta Walczak Aneta Walczak
Krępa sołtys Janusz Sikora Janusz Sikora
Łężyca sołtys Jolanta Rabęda Jolanta Rabęda
Ługowo sołtys Agnieszka Głuska Agnieszka Głuska
Nowy Kisielin sołtys Andrzej Zalewski Andrzej Zalewski
Ochla sołtys Aleksander Kosowicz Aleksander Kosowicz
Przylep sołtys Mieczysław Momot Mieczysław Momot
Racula sołtys Mirosława Jabłonka Mirosława Jabłonka
Stary Kisielin sołtys Krystyna Koperska Krystyna Koperska
Sucha sołtys Ireneusz Rypson Ireneusz Rypson
Zatonie i Marzęcin sołtys Krzysztof Sadecki Krzysztof Sadecki
Zawada sołtys Jan Smoter Jan Smoter
Zielona Góra prezydent Janusz Kubicki Janusz Kubicki