Ania dostała lekarstwo

15 Październik 2021
Ania Orłowska przyjęła najdroższy lek świata. W pierwszym tygodniu po podaniu terapii genowej, dziewczynka chorująca na rdzeniowy zanik mięśni miała gorączkę. Kryzys na szczęście minął. - Anię czeka teraz długa i żmudna rehabilitacja - mówi przejęty, ale szczęśliwy tata Michał.

Lek oparty na bazie wirusa, podano Ani 1 października, w szpitalu w Lublinie. Specyfik wstrzyknięto do roztworu w kroplówce, trwało to ok. 40 minut. Dzielna chynowianka, która w czerwcu skończyła roczek, dobrze to zniosła, ale wirus wywołał gorączkę, osłabił wątrobę, spadła też liczba płytek krwi. Mama Joanna przez tydzień prawie nie zmrużyła oka, czuwała. Sprawdzała np. czy córeczka prawidłowo oddycha i czy się nie krztusi.

Terapia genowa niesie spore ryzyko. Zgodnie z zaleceniami lekarzy rodzina Orłowskich schowała się przed całym światem, niczym w szczelnym kokonie. Nawet dziadkowie nie mogą ich odwiedzić. Każda infekcja, małe przeziębienie, może być teraz niebezpieczne dla Ani osłabionej chorobą. Są jednak dobre wiadomości. - Poziom enzymów wątrobowych powoli wraca do normy, rośnie też liczba płytek krwi. Ania czuje się lepiej, ma bardziej spokojny oddech - mówi pan Michał z radością w głosie. - Nikomu nie życzę takiego koszmaru, jaki przeżyliśmy. Kilka miesięcy temu Ania miała problemy z przełykaniem, oddychała przy pomocy respiratora. Po podaniu leku mamy pewność, że w przypadku zapalenia płuc nie odłoży się w nich wydzielina, a organizm córeczki sam podejmie walkę. Teraz czekamy na zielone światło od lekarzy, żeby Asia z Anią mogły choć na kilkanaście minut wyjść na wspólny spacer.

Pan Michał ma świadomość, że SMA to okrutna choroba i nawet najbardziej kosztowny lek nie spowoduje cudownego uzdrowienia. Powstrzymuje jednak rozwój choroby. - Potrzebna jest długotrwała terapia i jesteśmy na nią gotowi. Z całych sił będziemy walczyć o to, żeby Ania była jak najbardziej sprawna i samodzielna. Wszystko robimy małymi krokami. Najpierw postaramy się, żeby potrafiła sama trzymać głowę, potem - żeby siedziała, a następnie - umiała chodzić - tłumaczy tata dziewczynki.

Starsza córka Orłowskich, Ola, jest pod opieką dziadków. Codziennie pyta o siostrzyczkę. Będzie mogła się z nią zobaczyć dopiero po bardzo szczegółowych badaniach. Lekarze muszą mieć pewność, że jest zdrowa i nie zarazi Ani żadnym wirusem.

Leczenie małej chynowianki nie doszłoby do skutku, gdyby nie pospolite ruszenie ludzi dobrej woli. Niemal „stanęli na głowie”, aby uzbierać gigantyczną kwotę 9 mln. Piekli ciasta, lepili pierogi, organizowali kiermasze i pikniki, śpiewali, grali na pianinie, przygotowywali rękodzieło. O Ani było głośno nie tylko w Lubuskiem, ale i w województwach dolnośląskim, zachodniopomorskim i lubelskim, gdzie też zbierano pieniądze.

Tata Ani nie znajduje słów, żeby podziękować wszystkim dobrym duszom, które wpłaciły pieniądze na leczenie dziewczynki. - To nasz wspólny sukces - podkreśla pan Michał. - Pomogło ponad 200 tysięcy zielonogórzan, Lubuszan i nie tylko. Jestem im bardzo wdzięczny i wzruszony. Zawsze będę o tym pamiętał. Raz jeszcze proszę, trzymajcie mocno kciuki za Anię. Rehabilitacja to wspinaczka pod wielką górę, ale jesteśmy gotowi na największy wysiłek.

(rk)

wybierz swoje
Barcikowice sołtys Franciszek Kosidło Franciszek Kosidło
Drzonków sołtys Renata Woźniak Renata Woźniak
Jany i Stożne sołtys Monika Turzańska Monika Turzańska
Jargoniewice sołtys Elżbieta Świercz Elżbieta Świercz
Jeleniów sołtys Wojciech Bortnowski Wojciech Bortnowski
Kiełpin sołtys Aneta Walczak Aneta Walczak
Krępa sołtys Janusz Sikora Janusz Sikora
Łężyca sołtys Jolanta Rabęda Jolanta Rabęda
Ługowo sołtys Agnieszka Głuska Agnieszka Głuska
Nowy Kisielin sołtys Andrzej Zalewski Andrzej Zalewski
Ochla sołtys Aleksander Kosowicz Aleksander Kosowicz
Przylep sołtys Mieczysław Momot Mieczysław Momot
Racula sołtys Mirosława Jabłonka Mirosława Jabłonka
Stary Kisielin sołtys Krystyna Koperska Krystyna Koperska
Sucha sołtys Ireneusz Rypson Ireneusz Rypson
Zatonie i Marzęcin sołtys Krzysztof Sadecki Krzysztof Sadecki
Zawada sołtys Jan Smoter Jan Smoter
Zielona Góra prezydent Janusz Kubicki Janusz Kubicki