Nierówna walka dzielnej Ani

29 Grudzień 2020
- Chciałabym, żeby Ania mogła mnie mocno przytulić – mówi Joanna Orłowska. Jej sześciomiesięczna córeczka cierpi na SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Szansą na normalne życie, w którym dziewczynka będzie mogła oddychać, siedzieć, raczkować, być może biegać, jest terapia genowa. Kosztuje 9,5 mln zł.

Świąteczny czas w domu państwa Orłowskich upłynął w rodzinnej atmosferze. - Mieliśmy ostatnio dużo wyjazdów, więc z przyjemnością zaszyliśmy się w domu. Wreszcie mieliśmy okazję poczuć się jak normalna rodzina – przyznaje pani Joanna. Codzienność rodziny do łatwych nie należy. Od rana do wieczora wypełniona jest obowiązkami i walką o życie młodszej córki. - Mój dzień jest podporządkowany Ani. Nie mogę też zapominać o mojej drugiej córce – Oli. Ma cztery i pół roku, rozpiera ją energia. Jej też muszę zorganizować czas na zabawę, naukę – opowiada mama dziewczynek.

Pani Joanna jest na urlopie macierzyńskim, dopóki Ania nie otrzyma terapii genowej, nie zapowiada się na to, żeby wróciła do pracy zawodowej. - Każdy dzień zaczynamy od pielęgnacji, nie omija nas ząbkowanie, więc mamy przez to zarwane noce. Trzy razy dziennie robimy ćwiczenia oddechowe z pomocą koflatora, jeździmy na rehabilitację, po karmieniu i drzemce - chwila odpoczynku i znowu kolejne zabawy i ćwiczenia, które pomogą Ani w powrocie do sprawności. To m. in. skakanie na piłce, czy podwieszanie nóżek, aby wymusić na nich trochę ruchu – wymienia J. Orłowska.

Choroba Ani, to tak naprawdę choroba całej rodziny. Każdy musi z czegoś zrezygnować i jak najwięcej dać od siebie dla Ani. Nad dziewczynką czuwa też cała armia lekarzy i specjalistów: kardiolog, logopeda, neurolog, alergolog, dietetyk, genetyk, anestezjolog. Sztab ludzi zajmuje się kompleksowo dziewczynką, żeby mogła w przyszłości normalnie żyć. Choroba codziennie odbiera jej siły, dlatego tak ważne jest, by jak najszybciej uzbierać potrzebną na leczenie kwotę. Ta jest jednak zawrotna – 9,5 mln zł. Najdroższy lek świata naprawi to, co obecnie jest uszkodzone. Jeden z genów odpowiedzialny za produkcję białka potrzebną do pracy mięśni, po prostu nie działa. Podczas terapii genowej chorzy na SMA otrzymują 100 proc. białka, którego w organizmie wcześniej brakowało. Im wcześniej lek zostanie podany, tym efekty będą lepsze. Istnieje jednak granica – 13,5 kg. To właśnie wyznacznik wagowy sprawia, że czasu jest coraz mniej. - Każdy organizm ma inne zdolności regeneracyjne. Powrót do sprawności zależy od tego, ile mięśni zostało, jak silna jest Ania. Lek w połączeniu z rehabilitacją może dać bardzo dobre efekty – tłumaczy pani Joanna. I łamiącym się głosem dodaje: - Może Ania nie będzie sportowcem, ale mam nadzieję, że będzie mogła biegać i ganiać się ze swoją siostrą.

Cały czas prowadzona jest zbiórka na leczenie dziewczynki na portalu siepomaga.pl. W Wigilię zebrana kwota przekroczyła 2 mln zł. Brakuje jeszcze 7,5 mln zł. Tata Ani, który zajmuje się sprawami związanymi ze zbieraniem środków na leczenie, przy wsparciu wolontariuszy, nie zwalnia tempa. Na Facebooku istnieje grupa: Licytacje dla Ani z SMA. Można na niej znaleźć dziesiątki produktów i usług. W sobotę, 16 stycznia planowane są wyjątkowe licytacje, z udziałem m.in. prezydenta Janusza Kubickiego. W lutym akcja walentynkowa, dodatkowo kiermasze ciast, wspólne kolędowanie... Rodzice Ani robią wszystko, by zdążyć podać córce najdroższy lek świata.

Możemy im w tym pomóc.

(ap)

 

Możesz pomóc

* Darowizny dla Ani można wpłacać poprzez portal: www.siepomaga.pl/ania

* Przelew tradycyjny: Fundacja Siepomaga, pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań, nr 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892, tytułem: 24394 Ania Orłowska darowizna

* Licytacje przedmiotów i usług: grupa na Facebooku: Licytacje dla Ani z SMA

* Losy Ani w nierównej walce można śledzić na: https://www.facebook.com/Dzielna-Ania-walczy-z-SMA

 

wybierz swoje
Barcikowice sołtys Franciszek Kosidło Franciszek Kosidło
Drzonków sołtys Renata Woźniak Renata Woźniak
Jany i Stożne sołtys Monika Turzańska Monika Turzańska
Jargoniewice sołtys Elżbieta Świercz Elżbieta Świercz
Jeleniów sołtys Wojciech Bortnowski Wojciech Bortnowski
Kiełpin sołtys Aneta Walczak Aneta Walczak
Krępa sołtys Janusz Sikora Janusz Sikora
Łężyca sołtys Jolanta Rabęda Jolanta Rabęda
Ługowo sołtys Agnieszka Głuska Agnieszka Głuska
Nowy Kisielin sołtys Andrzej Zalewski Andrzej Zalewski
Ochla sołtys Aleksander Kosowicz Aleksander Kosowicz
Przylep sołtys Mieczysław Momot Mieczysław Momot
Racula sołtys Mirosława Jabłonka Mirosława Jabłonka
Stary Kisielin sołtys Krystyna Koperska Krystyna Koperska
Sucha sołtys Ireneusz Rypson Ireneusz Rypson
Zatonie i Marzęcin sołtys Krzysztof Sadecki Krzysztof Sadecki
Zawada sołtys Jan Smoter Jan Smoter
Zielona Góra prezydent Janusz Kubicki Janusz Kubicki