Dzielna Ania walczy z SMA

16 Październik 2020
SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni – dla rodziców maleńkiej Ani diagnoza brzmiała jak wyrok. Ale nie poddali się w walce o córkę, a na ich apel odpowiedziało wielu dobrych ludzi. Wciąż jednak brakuje ogromnej kwoty na specjalistyczną terapię.

Ania urodziła się 26 czerwca tego roku. Przez półtora miesiąca dziewczynka rozwijała się prawidłowo. W połowie sierpnia jej mama, Joanna Orłowska, zauważyła niepokojące objawy i zgłosiła się na konsultację do fizjoterapeuty, potem do pediatry, która skierowała dziecko na badania do oddziału neurologicznego w Nowej Soli. Podejrzenia SMA1 potwierdziły się 9 września po diagnostyce w Szczecinie.

SMA1 to najgorszy typ choroby, która powoduje zanik neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, dzięki którym się oddycha, porusza, połyka i mówi. Jedynym ratunkiem jest terapia genowa. Dostępna jest już w Polsce i polega na podaniu preparatu dostarczającego kopię wadliwego genu. Lek najlepiej podać do szóstego miesiąca życia. – Na początku nie wiedzieliśmy, z czym mamy do czynienia. Ale bardzo wspierali nas rodzice innych dzieci cierpiących na SMA1. Dzielili się doświadczeniem i radą. Dla nas jest priorytetem, by jak najszybciej podać Ani lek genowy, by mogła stać się samodzielna – mówi J. Orłowska. Koszt terapii jest gigantyczny. Trzeba zebrać aż 9,5 mln zł.

W tym celu trwa zbiórka charytatywna na portalu: https://www.siepomaga.pl/ania

W mieście odbywają się też aukcje, z których dochód wspiera leczenie Ani. Pomagają żużlowcy, radcy prawni, ponieważ w tym środowisku pracują rodzice dziewczynki. Zaangażowani są też biegacze, bo za każdy kilometr aplikacja Endomondo wpłaca określoną kwotę na konto Ani. A 23 października, w Palmiarni, ma się odbyć charytatywny kiermasz gadżetów na rzecz małej zielonogórzanki.

(md)

 
wybierz swoje
Barcikowice sołtys Franciszek Kosidło Franciszek Kosidło
Drzonków sołtys Renata Woźniak Renata Woźniak
Jany i Stożne sołtys Monika Turzańska Monika Turzańska
Jargoniewice sołtys Elżbieta Świercz Elżbieta Świercz
Jeleniów sołtys Wojciech Bortnowski Wojciech Bortnowski
Kiełpin sołtys Aneta Walczak Aneta Walczak
Krępa sołtys Janusz Sikora Janusz Sikora
Łężyca sołtys Jolanta Rabęda Jolanta Rabęda
Ługowo sołtys Agnieszka Głuska Agnieszka Głuska
Nowy Kisielin sołtys Andrzej Zalewski Andrzej Zalewski
Ochla sołtys Aleksander Kosowicz Aleksander Kosowicz
Przylep sołtys Mieczysław Momot Mieczysław Momot
Racula sołtys Mirosława Jabłonka Mirosława Jabłonka
Stary Kisielin sołtys Krystyna Koperska Krystyna Koperska
Sucha sołtys Ireneusz Rypson Ireneusz Rypson
Zatonie i Marzęcin sołtys Krzysztof Sadecki Krzysztof Sadecki
Zawada sołtys Jan Smoter Jan Smoter
Zielona Góra prezydent Janusz Kubicki Janusz Kubicki